Para Ministrisë së Shëndetësisë (MSh) ka protestuar sot Shoqata për Fibrozë Cistike bashkë me disa prindër të cilët kanë fëmijët me fibrozë cistike.

Ata kanë dalë të protestojnë për mungesë të barnave esenciale dhe mungesës së stafit shëndetësor dhe të spitalit për këtë kategori të pacientëve.

Prindërit e fëmijëve të cilët janë të diagnostikuar me fibrozë cistike janë duke kërkuar nga Ministria e Shëndetësisë (MSh) që të bëhet një zgjidhje ose në të kundërtën janë të detyruar që të protestojnë sërish para kësaj ministrie.

Kryetari i Shoqatës për Fibrozë Cistike, Ismet Jahiri, ka treguar se qëllimi i protestës është mungesa e terapisë.

“Arsyeja e këtij tubimi këtu është mungesa e medikamenteve për fëmijët me fibrozë cistike. Lista esenciale është nënshkruar në nëntor të vitit 2019 nga ish-ministri Uran Ismaili, por e paralizuar deri më tani tek Armend Zemaj. Pas këtij tubimi do të caktojmë dhe datë për protestë më të madhe sepse qëllimi i këtyre prindërve është mungesa e terapisë së përgjithshme, mungesë e medikamenteve kryesore”, ka thënë ai.

Ndërsa Vlora Vatofci, nënë e fëmijës së diagnostikuar me fibrozë cistike, ka ritheksuar se askush nuk është duke i marrë parasysh kërkesat e për terapitë e fëmijëve të tyre.

Në anën tjetër, Sherif Uka ka ngritur alarmin se janë në gjendje të rëndë dhe se nuk kanë terapi për fibrozë cistike. Ai ka thënë se nëse kërkesat e tyre nuk do të merren parasysh do të detyrohen të bëjnë gjëra të pa bëra.

“Jemi në gjendje shumë të rëndë. Terapi nuk kemi që gjashtë muaj. 50 euro është një. Unë punoj me 300 euro rrogë, dhe nëse nuk bëhen kërkesat tona mua nuk më ka mbet asgjë tjetër veç me ardhë këtu dhe me bë gjërat që nuk duhet të bëhen. Si prind jam shumë në gjendje të rëndë”, ka thënë Uka.

Edhe Bekim Lushtaku ka thënë se kërkesat e tyre nuk janë dujke u marrë parasysh.

Fibroza cistike është një sëmundje e lindur, pra e trashëguar gjenetikisht. Ajo përçohet nga prindi tek fëmija si tipar autozomal recesiv.

Kur të dy prindërit janë bartës të gjenit (por jo të sëmurë) ka 25 për qind mundësi që fëmija i lindur të preket nga patologjia.

Fibroza cistike është një çrregullim autosomal recesiv që shkakton mutacione të të dy kopjeve të gjenit përgjegjës për proteinën e quajtur rregullues të përçueshmërisë transmembrane të fibrozës cistike (CFTR).

Kjo proteinë është e përfshirë në prodhimin e djersës, sekrecioneve të tretjes dhe mukozës. Kur kjo proteinë nuk po funksionon, sekrecionet bëhen të trasha.

Ky çrregullim karakterizohet nga formimi i sekretimeve të mukusit të trashë dhe të zorrëve që shkaktojnë bllokimin e sistemeve të kanalit të organeve të ndryshme duke shkaktuar mosfunksionime të tyre.

Simptomat tipike përfshijnë pamjaftueshmërinë e pankreasit për shkak të bllokimit kronik të kanaleve pankreatike, obstruksionit të zorrëve dhe infeksioneve të shpeshta të mushkërive për shkak të mosfunksionimit të aparatit mukoziar dhe infertilitetit për shkak të bllokimit të kanalit në sistemin gjenital.

Fibroza cistike diagnostikohet nga testimi i djersës dhe analiza gjenetike.