Bisedë me Nakije Ukën

Nga Mimoza Cika

Autizmi nuk është “faj” i askujt. Fëmija nuk ka nevojë të ndihet se është problem për t’u rregulluar, por person që ka nevojë për mbështetje dhe kuptim. Autism Spectrum Disorder është një mënyrë e ndryshme e zhvillimit të trurit. Disa fëmijë kanë nevoja shumë të mëdha për mbështetje, ndërsa të tjerë funksionojnë mirë me ndihmën e duhur. Për shumë familje që kanë një fat të tillë e shohin këtë rast si një dramë, pësojnë fillimisht një tronditje të madhe apo kanë një frikë për të ardhmen. Disa të tjerë e shohin si një sfidë që me durim mund të përballohet.

Ajo që shpesh e bën situatën të ndihet si e tillë nuk është vetë autizmi, por mungesa e mbështetjes, paragjykimi nga shoqëria, izolimi, apo mungesa e shërbimeve profesionale si në Shqipëri apo Kosovë. Megjithatë shumë fëmijë me autizëm zhvillojnë aftësi të mira komunikimi, mësojnë, krijojnë marrëdhënie dhe jetojnë jetë të plota, sidomos kur marrin mbështetje herët dhe kur familja nuk i sheh vetëm përmes vështirësive. Prandaj, është normale të ndihen emocione të forta, por nuk duhet të përjetohet si tragjedi. Shpesh bëhet një rrugëtim i ndryshëm nga ai që prindërit kishin imagjinuar, jo domosdoshmërisht një jetë më pak me vlerë.

Të kesh një fëmijë me autizëm mund të jetë sfidë e madhe emocionale, praktike dhe financiare për familjen, por nuk duhet parë automatikisht si “dramë” apo fund i jetës normale. Të paktën kështu mendon Nakije Uka, e cila jeton në Këln të Gjermanisë. Ajo është lindur dhe rritur në Skenderaj të Kosovës në një familje të madhe me 9 fëmijë dhe prej vitit 2013 jeton në Gjermani e martuar me Istref Ukën dhe dy fëmijët e saj, Lorena dhe Luani. Fati e desh që Luani sot nëntëvjecar të diagnostikohet me autizëm. Por çfarë do të thotë të jesh prind i një fëmije të tillë, edhe pse në Gjermani?

“Luani është fëmija i dytë pas Lorenës dhe lindja ka qenë normale. Fillimisht nuk dalluam asgjë, por kur ai ishte dy vjeç e më pas tre vjeç fillova të dalloja disa veprime ndryshe. Nuk reagonte si duhet me sytë, nuk qeshte dhe nuk po fliste fare. Mendova se ndoshta si djalë flet më vonë, por nga kontrollet tek mjeku u vu re që diçka nuk është në rregull. Pas shumë kontrollesh e testesh të ndryshme nëpër institucionet mjekësore, u arrit në përfundimin se Luani është autik. Unë në fillim nuk e kuptova fjalën Autizëm, mendova se është në gjermanisht dhe e pyeta burrin tim se çfarë do të thotë. Ai më sqaroi dhe aty mu bë e qartë se unë do të isha tani e tutje nëna e një djali autik. Ishte një moment shumë i trishtë. Mu duk sikur u përmbys bota. Por shpejt e mblodha veten dhe thashë: Kjo është një dhuratë nga Zoti dhe duhet ta pranoj si një gjë të shenjtë”, tregon Nakija me lot në sy duke shtuar se “Kjo e gjitha është një luftë me vetveten”.

Pra një luftë në heshtje që e përjetojnë shumë nëna, shumë prindër me një fat të tillë. Ajo që të ndihmon më së shumti është informimi mbi këtë diagnozë, pra mbi autizmin. Të njihesh me raste të ndryshme dhe të kesh kontakte me nëna apo prindër të rasteve të tilla për të shkëmbyer eksperienca. Kjo është fillimisht një ndihmë e madhe për çdo familje. Sigurisht që në Gjermani ka një sërë qendrash speciale për fëmijë të tillë që duhen vizituar rregullisht. Dhe të gjitha këto i ka bërë edhe Nakija me bashkëshortin dhe Luanin. Pas kopshtit special për të tillë fëmijë, sot Luani shkon në një shkollë speciale për të tilla raste.

Prindërit natyrisht kanë pjesën e tyre të përditshme që merren me djalin , shpesh kjo shumë e lodhshme, e mbingarkuar dhe me plot sfida. “Të jesh nënë i një fëmije me aftësi të kufizuar, autik apo me aftësi të veçanta, nuk është e lehtë. Por edhe duke qarë e vajtuar për këtë nuk fitojmë gjë. Prandaj vendosa ta marrë veten në dorë dhe t’i përkushtohem me të gjitha forcat përkujdesjes së djalit duke i dhënë sa më shumë dashuri si një fëmijë i mirëpritur mes nesh. Kjo situatë kërkon mbi të gjitha durim, gjakftohtësi, vullnet dhe një angazhim të madh për tu bërë pjesë e shumë projekteve, aktiviteteve që ndihmojnë Luanin. Nuk është e lehtë natyrisht, por njeriu është i çuditshëm, gjen forca dhe përshtatet me të gjitha vështirësitë, aq më shumë kur bëhet fjalë për një fëmijë të pafajshëm që erdhi në jetë jo si fëmijë normal”, thekson Nakija në bisedën tonë.

Sigurisht që pa mbështetjen e bashkëshortit Nakija vetëm nuk mund ta përballonte këtë sfidë. Për këtë ajo i është shumë mirënjohëse.
Ai përveç punës së tij që bën çdo ditë, gjen kohë për t’u marrë edhe me djalin. Nuk mungon në çdo takim me mjekët, mësuesit apo specialistët që kanë të bëjnë me Luanin. Gjithmonë ai i qëndron në krah Nakijes dhe Luanit, por edhe Lorenës 11-vjeçare që ka filluar të kuptojë çdo ditë e më shumë se vëllai i saj është ndryshe dhe që nuk mundet të luajë sikurse shoqet e saj me vëllezërit apo motrat. “Së bashku kemi arritur shumë dhe mendoj se duke qenë bashkë në çdo hap, edhe Luani do të jetë më mirë”, thotë me gëzim Nakija. Por ajo nuk mohon faktin që jeton në Gjermani, gjë që ja bën më të lehtë këtë sfidë. “Jam e bekuar që jetoj këtu pasi shteti i ndihmon shumë prindërit dhe fëmijët me autizëm. Gjithashtu këtu ka shumë parqe në natyrë dhe sheshe lodrash për fëmijë që kanë hapësirë dhe mundësi për të shijuar kohën e lirë të gjithë fëmijët pa dallim. Ndërsa në Kosovë apo Shqipëri, këto mungojnë. Shteti duhet të bëjë më shumë për familje me raste të tilla”, vazhdon më tej Nakija.

Natyrisht që ka dhe do të ketë ditë të vështira, por progresi shpesh ndodh gradualisht dhe në mënyra që në fillim nuk duken. Shumë prindër thonë se me kohën mësojnë jo vetëm si ta ndihmojnë fëmijën, por edhe si ta kuptojnë më mirë botën e tij.

“Të kesh një fëmijë autik do të thotë të bashkëjetosh njëkohësisht me vuajtjen dhe gëzimin. Vetëm duke vajtuar dhe qëndruar në vend nuk arrijmë asgjë. Të mos bëhemi vitkimë e kësaj situate; por të punojmë për t’ia bërë Luanit sa më të lehtë jetën. Dashuria aq e madhe të shtyn për të luftuar më shume. Pra motoja jonë është si ta ‘mposhtim’ autizmin, si t’ia lehtësojmë Luanit jetën për shkak se i mungojnë shumë gjëra. Dhe ja kemi arritur. Ai që nuk mund të hante vetë dikur, sot është komplet i pavarur në tavolinën e ngrënies. Pra me shumë përpjekje kemi arritur diçka. Shpresojmë që ky rrugëtim i ynë të mos ndalet kurrë”, thekson me optimizëm Nakije Uka dhe vazhdon: “Ne si prindër duhet të mendojmë natyrisht edhe për vete për të qenë më të forta për ta përballuar këtë situatë. Ndaj apeloj veçanërisht tek të gjitha nënat me fëmijë të tillë që të mos dorëzohen por të luftojnë me dashuri dhe durim. Çdo fëmijë zhvillohet ndryshe. Ta pranojmë fëmijën siç është pa e krahasuar vazhdimisht me fëmijët e tjerë. Të përqendrohemi te progresi i tij, edhe kur duket i vogël. Kjo është terapia më e mirë dhe forca jonë për ne si prindër”.