5-vjeçarja Eda Loshi ka nevojë për ndihmën tonë. Mjekët në Kosovë dhe Shqipëri nuk kanë arritur ta përcaktojnë diagnozën, ndërsa në Turqi ajo është diagnostikuar me sëmundjen e rrallë gjenetike Spinal Muscular Atrophy (SMA) SMN1 dhe SMN2.

Kjo është një sëmundje gjenetike që shkakton çrregullim neuro-muskulor progresiv, ku preken qelizat nervore që kontrollojnë muskujt (motoneuronet).

“Pa trajtim, simptomat e kësaj sëmundje fillojnë të shfaqen para ose pas muajit të gjashtë dhe vazhdojnë me përkeqësim të muskujve dhe humbje të tonusit muskular. Pa trajtimin e duhur, gjendja e pacientëve me këtë sëmundje përkeqësohet deri në pamundësi totale të lëvizjes, vështirësi në frymëmarrje”, kanë njoftuar familjarët.

Sipas tyre trajtimi i vetëm i kësaj sëmundje deri më tani është i mundur përmes preparatit Nusinersen (Spinraza), që është krijuar nga kompania bioteknologjike Biogen.

“Kjo është terapia e parë dhe e vetme e aprovuar nga FDA (Agjencia e Shteteve të Bashkuara të Amerikës për Ushqim dhe Administrim të Ilaçeve) në dhjetor të vitit 2016. Çmimi i këtij medikamenti është shumë i lartë. Trajtimi me këtë medikament duhet të fillohet sa më herët që është e mundur me 4 doza fillestare (12 mg/5 ml), në ditën zero, 14, 28 dhe 63. Pastaj vazhdohet doza mbajtëse çdo 4 muaj deri në përmirësimin e gjendjes. Çmimi për vitin e parë të trajtimin është 676 mijë e 864 euro, kurse në vitin e dytë 338 mijë e 432 euro. Kjo sëmundje nuk trajtohet në Kosovë”.

“Familja deri më tani ka mbuluar të gjitha shpenzimet për Edën, por tani e ka të pamundur t’i sigurojë mjetet financiare për blerjen e injeksioneve, pasi kostoja e tyre është shumë e lartë. Prandaj kërkojnë nga ju ndihmë dhe mbështetje për t’ia mundësuar Edës marrjen e kësaj terapie, pasi kjo është shpresa e vetme për të. Çdo lloj ndihme nga ana e juaj është shpresëdhënëse për ne”, ka njoftuar familjarët e Edës.